Kdo sem? Otroci s posebnimi potrebami

Kdo sem in kako me bojo sprejemali še zdaleč ni tista misel o kateri želim premišljevati, saj nisem nič drugačen od ostalih otrok, ki so moji vrstniki s katerimi se igram v vrtcu in v šoli. Lahko sem se tak rodil ali pa sem naknadno zbolel. Zakaj me tako tretirajo in obsojajo, ter od mene zahtevajo se sprašuje otrok, katerega je zaznamoval svet in če lahko temu rečem nevedna medicina in stroka, ki te danes na podlagi pregleda ter lastnega mnenja obsodi in ožigosa za celo življenje. Le kaj si misli ubogi otrok, ki nemilo gleda skozi oči življenja? Ta miselna igra in kup različnega razmišljanja me pripravi do tega, da o tej tematiki spregovorijo vsi starši tega neusmiljenega sveta. Nenehno spopadanje in dokazovanje po temu, da takšni otroci potrebujejo celostno obravnavo in zaščito svojih staršev po večji odgovornosti in zavzemanju. Razumeti je potrebno otrokovo stisko in mu omogočiti, da bo nekega dne prišel dan, ko bojo odpadli vsi dvomi in paradigme, da je potrebno sprejemati različnost posameznikov, ki se nahajajo v svetu različnih dojemanj in delovanja. Zdi se mi,da se nahajamo v okolju, kjer mora človek delovati po nekem ustaljenem vzorcu normalnosti, zato je danes prišel tisti zreli čas, ko želim govoriti drugače in o drugačnosti.

Danes vemo da je na svetu veliko primerov in otrok, ki so se rodili drugačni, saj jih uradna medicina tako tudi tretira in obravnava. Za takšne ljudi z posebnimi potrebami obstaja tudi izraz, ki sem ga pravkar omenil. Otroci z posebnimi potrebami potrebujejo veliko več potrpežljivosti in dela z njimi saj vsega ne zmorejo sami ali pa tega preprosto nočemo in ne želimo videti, da vse za kar mislimo, da ne zmorejo, dejansko mi to s svojim početjem, kot starši onemogočamo in zaviramo pri njih, saj namesto, da bi takšnim otrokom omogočili, da bi se razvijali in delali stvari po svoje in tako, kot si želijo, preprosto ne dopustimo, saj se občuti že pritisk okolice, sistema, nas in institucij skozi katere smo hodili, ter hodimo mi, kot starši. Verjetno na tem svetu obstajajo starši, ki se borijo ta trenutek, ko nekdo prebira to zgodbo. Razumem stiske ljudi, ki vedo kako je imeti in živeti z dejstvi, ki jih narekujem. Vse to še zdaleč ni osamljena zgodba starša ampak je teh zgodb še veliko in prav je da se takšne otroke, ki potrebujejo več sočutja, sprejemanja, pozornosti, ljubezni, do njih obnaša drugače.

Moram povedati da smo nevedni in da imamo, kot posamezniki še veliko neznanja in nerazumevanja, ki je še kako pomembna v svetu, če želimo, da se bo vse skupaj razvijalo v smeri, ki je za dobrobit človeštva še kako pomembna. Zakaj je nekdo takšen in drugačen? Pač ljudje se rodimo opremljeni z različnimi nalogami in lastnostmi. Nekateri so bolj nadarjeni, kot drugi, spet drugi malo manj, le da slednji lahko razvijejo nekatere druge senzorične, umske ali motorične sposobnosti po doseganju nekih kvalitetnih rezultatov, kot ostali. Mislim da se dandanes delajo velike razlike in se nas zato sodi po barvi kože, sposobnostih, IQ, temu,  kdo in kaj lahko zmore, ter se na podlagi tega daje tudi neke končne zaključke in predispozicije kakšen naj bi bil tip in psihološki profil takšne osebe.

Dragi moji.

Človeka ne moreš sodit po tem, da če nekaj ne zmore, da je potem nekdo, ki ima prirojeno napako ali da je bolan. Tukaj se vidi človeška nevednost. Nobeden ne more vedeti, kaj takšna oseba dejansko čuti , kaj še zmore in kako dojema, ter doživlja svet okoli sebe. Lahko so to osebe ki so samo malo duševno prizadeti, invalidi ali tisti z težjimi oblikami, kot so hude duševne motnje, biopolarna motnja in oblike, kot so avtizem. Tisti ki ima v navednicah »zdrave« otroke se lahko samo zahvali sebi, da ni deležen takšne obravnave, očitkov in pritiskov, kot so jih deležni starši, ki imajo takšne otroke. Takšni otroci niso nič kaj drugačni od svojih predhodnih vrstnikov. Škoda je le ta da razliko delajo tisti, ki tega ne razumejo ali pa nimajo z tem nikakršnih izkušenj. Zakaj bi takšni otroci morali dosegati neke rezultate po letih in na obdobje rasti, ki so pazite celo po statistikah in grafih, ki jih najdemo v različnih institucijah in med otroškimi pediatri, psihologi in drugi, ki obravnavajo otroke z posebnimi potrebami, resnična dejstva in bolj kot ne, nek zakonik kakšen naj bi vaš otrok moral biti glede na njegovo starost. Ko to, kot starš dejansko vidiš, preprosto doživiš šok, saj se v tistem trenutku zaveš, da te nekdo tretji želi prepričati v nekaj, kar dejansko ne želiš slišati in videti. Na podlagi petih, desetih minut se pišejo mnenja in tako problemi za celo življenje. Zamislite si kakšni pritiski so lahko to, ko ti nekdo, ki tvojega otroka ne pozna, govori o njem to kašen je in kakšen bi moral biti, ter kako bi se moral otrok, ki mogoče le zamuja v razvoju, določenih stvareh ali pa tudi ne, obnašati in biti to kar so normalni vrstniki. Priznam. Še sama misel na vse to me zelo boli in prav je da to bolečino in stisko razumejo tudi tisti, ki tega niso »še« doživeli, ter upam in želim da vam tega tudi nebo treba. Mislim le na to kam je šla empatija in kje za boga se skriva sočutje!

V institucije, ki jih jih premore vsaka država naj bi se zaupalo, saj gre za organe, ki so znanstveno podkrepljeni z različnimi študijami in teorijami, ter raziskavami, ki pa v praksi niso vedno najboljše in koristne za razvoj človeštva. Koliko je tistih, ki sem jim zgodila krivica ali pa so bili samo del neke slabe izkušnje o kateri govorim. Verjetno vas je kar nekaj takih, ki vedo ali pa so želeli drugače, sploh takrat, ko gre za nas in naše zdravje. Na žalost je tako, da velikokrat drugi odločajo o tem kakšna bo naša pot obravnave in zdravljenja. To je zato, ker sami ne vemo, kaj je prav in kaj narobe dokler se nam ne zgodi kaj, kar nismo želeli. Sprašujem se le to zakaj si dovolimo, da sistem iz naših otrok dela invalide pa tudi nekateri vrtci niso izjema. Sistem je v nekaterih primerih tudi dober in koristen, da ne bom samo opozarjal na zlorabe, ki se dogajajo povsod po svetu, saj mora to vsak posameznik, ki se je kdaj soočal z temi vrstami težavami in problemi odločati na podlagi svojih lastnih izkušenj, ki jih je doživljal. V Sloveniji poznamo veliko institucij, ki so dobre za otrokov razvoj z posebnimi potrebami le, da vse te ustanove niso dobre in primerne za vse. Kot sem omenil je potrebno biti precej uvideven in optimističen pri svojih odločitvah in ukrepih. To rasistično dejanje , ki se manifestira k spodbujanju kritičnega mišljenja o drugačnosti, najdemo v sodobnih družbah. Kaj je rasizem, kako se manifestira, kako se povezuje je povsem nova tema o kateri bom v prihodnje še pisal.

Problem vidim v tem, da je kot starš potrebno postopati bolj odgovorno in enotno, ker če ne bojo o vašem otroku razmišljali in odločali drugi, sploh pa takrat, ko imate odločbo da je vaš otrok s posebnimi potrebami. Jaz mislim da starši svoje otroke poznajo zelo dobro, zato vedo kaj bi za njega bilo najboljše. Ne dovolite si narediti napake na takšen način, da si ne bi dopustili dopovedati, da vaš otrok zmore. Ob tem bi rad naznanil da je potrebno biti pri tem precej optimističen in pozitiven, če mu boste, zato morali omogočati naprimer normalno šolanje. Pravim da na podlagi svojih izkušenj, ki jih imate storite vse, da vam ne bo nekega dne žal in da vam vaši otroci ne bojo zamerili. Zavedajte se, da ste vi odgovorni.

Če se vrnem na začetek te zgodbi, bi se sedaj rad poostovetil z otrokovim značajem in kaj vse otrok, ki je deležen zbadanja svojih vrstnikov v vrtcu, šoli ali pa v okolici, dejansko čuti in doživlja. Kot je moč opaziti in videti, bi rekel da smo tudi sami, kar precej neodgovorni ter površni pri postavljanju mej in smernic. Otroci z avtizmom ali motnjo pozornosti, ter omejenimi gibalnimi in senzorični sposobnostni od nas potrebujejo veliko mero potrpežljivosti in vztrajnosti pri razvoju otrokovih sposobnosti. Ker starši nismo vešči na vseh področjih je zato nemalokrat potrebno poiskati pomoč, kje zunaj. Razumljivo je da so takšni starši, kar precej obremenjeni s tem, da morajo takim otrokom nuditi veliko podpore in energije, tako da velikokrat celo pozabijo nase. Razlika med tistimi normalnimi otroci in otroki s posebnimi potrebami je kar precejšna, saj nekaterih nalog ne morejo opravljati sami, zato je skrb za takšne še toliko večja in obremenjujoča, saj predstavlja za starše, kar precejšnje finančne in čustvene stiske katerih precejšni del populacije ne razume ali pa si zatiska oči.

Tisti, ki se soočajo s tem problemom prav gotovo vedo, da je potrebno ohranjati mirno kri. Ljubezen in sočutje igrata tu ključnega pomena, saj je to konec koncev edino zdravilo poleg vztrajnosti, ki je še kako pomembna pri učenju spretnosti, ki bojo kasneje za otrokov karakter in vedenje še kako pomembna, če bomo želeli, da se nekega dne vključijo v družbo in normalen način življenja. Kaj si misli in čuti otrok? To je vprašanje, ki me zelo zanima, zato bi se rad nekako vklopil in čutil, kaj ta takšni otroci doživljajo. Kot starš in opazovalec bi lahko na to odgovoril, da resničnega odgovora nimam, lahko pa sklepam in empatično razmišljam na podlagi vedenja in doživljanja, ki ga občutim ob vsem tem. Lahko pa povem, da je moč čutiti stisko. Mogoče se ne boste vsi strinjali z vsem povedanim, ker mogoče nimate te izkušnje, toda zagotavljam vam, da zaradi tega velikokrat priteče kakšna skrita solza na podlagi sočustvovanja s takimi otroci. So dobri in slabi dnevi s katerimi moraš shajati vsak dan. Nekateri dnevi so veseli spet drugi žalostni. Pomembno je le to, da takšen tip ljudi sprejemamo in jih ne obsojamo. Pazite le na to, da se nekega dne ne znajdete vi v podobni situaciji.

Če zmorete ob vsem tem napredovanju, ki ga vidite pri svojih otrokih održati neko zlato sredino preden vas zlomi ali zajočete, potem ste na dobri poti in vas lahko zato pohvalim, da delate dobro. Vsa trud, ki ga vlagate v takšen tip otrok je neprecenljiv, saj je ljubezen in sočutje nepredstavljiv vir modrosti, ki se vam bo nekega dne obrestoval.

Kaj pa vem.

Mogoče bo to zahvala iz ust vašega otroka. Pa ne govorim o tem, da je potrebno iskati neka potrdila, da je naša življenjska misija sedaj dokončana ampak tudi o tem, da se je potrebno nenehno boriti in spopadati z problemi, ko zagledamo objokan in žalosten obraz otroka. Takrat moramo biti zbrani. Če smo te sreče, da lahko z nami komunicirajo verbalno – telesno in o teh stiskah, ki jih doživljajo sami povedo, smo lahko presrečni. Kaj pa tisti, ki tega ne zmorejo? Še vedno se ne smemo vdati in izgubiti upanja. Verjeti moramo v njih tudi takrat, ko mislimo, da je na nek način glede videnega nenapredovanja bitka izgubljena. Saj veste? Upanje umre zadnje!

To kar zrcalimo prenašamo tudi na druge. Vem da je velikokrat težko, toda ljubeča misel in nežnost, ter razumevanje vsega tega nas bo ohranjala pri moči in zdravi pameti. Držimo se ljudi, ki resnično znajo pomagat. Tako kot pri vseh nas se kdaj pa kdaj pojavijo slabi dnevi, ko smo slabe volje ali nas je kdo prizadel s svojim zbadanjem in neumnim razmišljanjem. S takimi samo nasvidenje. Zelo pomembno je to, da se čutimo varne in da nismo sami. Vemo, da nas zbadljivke in žaljivke bolijo in zato se odziva na takšne situacijo, kar precej bojimo. Prav je da se cenimo in spoštujemo. Podporo, ki jo dajemo starši svojim otrokom je neprecenljiva. Le tako se nam bo vse to vračalo. Ni ga lepšega občutka v takšnih prigodah ko do nas pristopi otrok  in ti pove skozi telesno govorico, milim pogledom, kretnjami ali verbalno, ti nakaže ali ti pove da te ima rad, neizmeren občutek radosti, ljubezni in sreče. Podpirajmo in imejmo se radi.